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S.A. 24 aprile 2013
Malattie rare: 648 nella Aou di Sassari
Sulle malattie rare si è svolta la seconda edizione del corso dalla Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile della Azienda Ospedaliero Universitaria


SASSARI - Si è concluso venerdì 19 aprile la seconda edizione del corso “Le malattie da accumulo lisosomiale: riconoscerle per curarle”, un ciclo di quattro lezioni organizzato dalla Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile della Azienda Ospedaliero Universitaria di Sassari, diretta dal Professor Stefano Sotgiu. Un evento formativo di grande interesse per la comunità medico, scientifica e sanitaria, grazie alla centralità dei temi trattati e all’autorevolezza di relatori e moderatori.

Il corso, diretto dalla dott.ssa Gigliola Serra, ha registrato anche in questa seconda edizione il tutto esaurito, l’affluenza di pubblico è stata infatti elevatissima tanto che gli organizzatori non hanno potuto accettare tutte le richieste di iscrizione pervenute. L’intero seminario era incentrato sul gruppo delle malattie lisosomiali, malattie metaboliche ereditarie, che presentano più di 50 forme cliniche con modalità di presentazione e di espressione clinica ampiamente variabile, che richiedono per la gestione l’intervento multispecialistico e multidisciplinare.

Quest’ultima giornata è stata anche l’occasione per analizzare i dati relativi alla attività svolta presso il Presidio della Azienda Ospedaliero Universitaria di Sassari nell’ambito delle malattie rare, cui appartengono anche le malattia lisosomiali. L’Aou di Sassari è stata infatti inserita, fin dal 2002, nella rete dei presidi ospedalieri per le malattie rare e detiene, in ottemperanza a quanto richiesto dalla normativa nazionale e regionale, un registro delle malattie rare che coinvolgono, a vario titolo, alcune Unità Operative Aziendali.

Le malattie rare diagnosticate nelle Unità Operative della Aou di Sassari sono ben 648, un numero che continua a crescere anno dopo anno. Nel corso dell’ultimo aggiornamento del registro delle malattie rare – richiesto lo scorso anno dalla Regione Sardegna – sono stati riscontrati 53 nuovi casi e sono entrate a far parte della rete 2 nuove Unità Operative. I pazienti ad oggi in cura presso le strutture assistenziali della Aou di Sassari perché affetti da una malattia rara sono ben 580.
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